Hier wollen wir unsere Erfahrungen mit euch teilen &

über die neusten Entwicklungen in meinem Leben informieren.

von der Schwangerschaft bis heute

(das neuste ist immer oben zu finden)

16.02.2013:

 

 

Es gibt wieder viel Neues zu berichten von mir. Ich war am 31.01.2013 mit meiner Mama und mit meinem Papa in Aachen in einer Klinik die sich mit AMC auskennt. Die Ärzte haben sich mir gleich angenommen und auch richtig lange untersucht. Das fand ich schon sehr nervig aber es muss ja sein. Es wurde auch ein Röntgen von meinen Hüften angefertigt. Dies zeigte das alle beiden Hüftgelenke angelegt sind aber ausgekugelt sind. Das soll in einer OP gemacht werden wenn ich so 9 Monate alt bin. Bei den Füßen sind die Ärzte der gleichen Meinung wie in Berlin das man sie nach Ponseti operieren kann in dem man die Achillessehne durchtrennt und dann den Fuß eingipst. Es wurde in Aachen auch versucht meine Füße zu gipsen, das musste aber am Abend wieder abgebrochen werden da meine Füße dick wurden und Blau. Bei den Knien sagten sie meinen Eltern das sie sich entscheiden müssen wie sie operiert werden sollen. Entweder in die Beuge so das ich sitzen kann aber nicht laufen oder sie machen sie steif, das bedeutet das ich zwar mal im Stelzengang laufen kann aber beim Sitzen meine Beine dann immer vom Körper weg sind. Da fragen sich meine Eltern wie das gehen soll. Wie soll ich dann mal in ein Auto mich setzen oder vernünftig an einem Tisch sitzen? Ich glaube meine Eltern brauchen dazu noch eine andere Meinung. Das ist eben so wenn man viele Kliniken besucht bekommt man auch zu viele Meinungen. Meine Mama hat in Bayern in der Klinik in Vogtareuth angerufen und Dr. Nader alles erzählt. Er war bisschen sauer und sagte wir sollen nach Bayern kommen denn es wird nix steif gemacht und trotzdem versucht das Johanna mal laufen kann.

 

Mit der Krankenkasse läuft es etwas besser, aber meine Eltern sind bei den vielen weiten Fahrten auf das Spendengeld angewiesen da die Kasse nicht alle Fahrtkosten zahlt. So zum Beispiel wenn Mama mit mir eine Woche in Aachen bleiben muss, eine Fahrt dahin sind 800km. Wenn mein Papa wieder heim fahren würde dann würde die Kasse diese Fahrt nicht zahlen. Nun ist es aber so das die Klinik in Aachen das Gipsen unter Beobachtung noch einmal versuchen möchte. Das bedeutet das wir eine Woche dahin sollen und dann 12 Wochen jede Woche 1x nach Aachen reisen müssen um die Gipse kontrollieren zu lassen. Das ist ein sehr großer Aufwand den meine Eltern aber gerne für mich in Kauf nehmen.

 

Gesundheitlich geht es mir wieder gut. Der böse Husten ist so gut wie weg und ich kann besser durchatmen. Zwischendurch musste ich mal wieder für eine Woche wegen dem Husten ins Krankenhaus. Ich wiege jetzt 6100g und bin ca. 57cm groß. Meine Mama musste jetzt die Kleidung in der 50/56 aussortieren da ich jetzt doch langsam zu groß werde J. Ich habe jetzt das Kopf heben für mich entdeckt. Da ich ja nicht sitzen kann versuche ich immer meinen Kopf zu heben immer dann wenn jemand an mir vorbei geht. Auch schlafe ich nicht mehr so viel sondern erlebe meine Welt immer mehr. Und lächeln tu ich den ganzen Tag J. Die Physiotherapie läuft auch fein. Frau Winkler ist zufrieden mit mir.

 

Am 18.03.2013 werde ich dann in Berlin operiert an den Füßen und da wird sich entscheiden ob meine Eltern mich vielleicht auch in Berlin behandeln lassen können. Das wäre ja klasse denn da brauchen wir nicht mehr so weit fahren. Aber nach Bayern in die Klinik Vogtareuth wollen meine Eltern mit mir mal hin. Es gibt da so eine OP Technik wo man mir solche künstlichen Klick-Prothesen einsetzen kann in die Knie. Sie rasten ein wenn ich stehe und laufen möchte und klicken sich wieder aus wenn ich sitzen möchte. Das klingt ja klasse. Aber soweit meine Mama weiß gibt es diese Methode nur in der Klinik. Und meine Eltern wollen ja das beste zu meinem Nutzen rausholen. 

 

 

 

08.01.2013:

 

erst einmal möchten meine Familie und ich euch allen noch alles Gute im neuen Jahr wünschen. Ich habe Weihnachten leider nicht mit meiner Familie feiern können da ich mit einer Lungenentzündung im Krankenhaus lag. Aber als ich wieder zu Hause war packte Mama meine Geschenke aus. Ich bekam einen Spieleteppich, Anziehsachen und ein Set mit Teller, Tasse, Besteck und Schale. Am 24.12. war ich auch wieder mit meiner Mama und meinen Geschwistern in der Zeitung. Den Artikel wird meine Mama sicher noch hier einstellen. Mittlerweile bin ich ca. 54cm groß und wiege 5775g. Ich schaue fleißig durch die Gegend und erzählen kann ich wie ein Meister :). Nur mein Husten ist immernoch sehr schlimm. Meine Mama muss jetzt immer 3-4x inhalieren mit mir. Aber ich packe das schon :).

 

07.12.2012 Johanna-Marie in der Zeitung:

 

 

28.11.2012:

Am Montag war ein Mann da vom Oberlausitzer Verlag. Er hat mit meiner Mama ein Interview gemacht und meine Mama verschiedene Sachen gefragt. Ich bin dann am Samstag, den 08.12.2012 zusammen mit meiner Mama und meiner Schwester Jasmin in der Zeitung :). Für alle die den Oberlausitzer/Niederschlesischer Kurier nicht bekommen setzt meine Mama den Artikel natürlich hier herein. Meine Mama wurde unter anderem auch gefragt ob es nicht manchmal sehr anstrengend ist mich immer wieder zu wickeln an Händchen und Beinchen und da sagte Mama Nein das Lächeln von mir bedeutet für meine Mama das ich Stolz bin auf sie. 

 

18.11.2012:

Eigendlich sollte ich ja am 13.11. und am 19.11. nach Dresden und Berlin fahren. Leider klappte es nicht da ich mich mit Salmonellen angesteckt habe und daher nicht mit meinen Eltern fahren konnte. Ich hoffe sehr, dass es mir bald wieder besser geht und ich dann auch fahren kann. Ich wiege jetzt mittlerweile schon 4500g. Wow wie die Zeit vergeht. Und ich bin schon 18 Wochen alt. Meine Mama hatte auch vor einigen Wochen einen Termin bei einem Orthopäden hier in Zittau. Mit der Krankheit konnte er uns nicht weiterhelfen, aber mit den Klumpfüßchen. Er sagte das es besser ist wenn sie Operiert werden. Dabei muss ein Schnitt gemacht werden wo die Achillissehnen durchtrennt werden. Dieser Eingriff ist nicht weiter schlimm und ich muss dann bis zum 4. Lebensjahr eine Schiene tragen an beiden Füßen. Aber es wurde bei dem Gespräch noch mals deutlich gemacht das es sehr wichtig ist das ich auch mich in einer Spezialklinik vorstellen lassen muss. Das werden meine Eltern mit mir gemeinsam von den Spendengeldern machen.

 

01.11.2012:

 

Es gibt Neuigkeiten von mir. Nun bin ich ja schon ganze 16 Wochen alt und fange nun schon an zu lächeln . Das freut Mama und Papa sehr. Ich bin auch schon auf 46cm gewachsen und trage ein stolzes Gewicht von 4020g mit mir herum. Meine Mama macht jetzt immer die Übungen mit mir zu Hause, das bedeutet mindestens 2x am Tag die Verbände an Hände und Füße abmachen, Physiotherapie machen und neu dran wickeln. Das ist richtig Zeitaufwendig aber ich weiß, dass meine Mama das gerne macht. Denn schließlich möchte ich ja irgendwann mal alleine meine Arme und Beine einsetzen können. Auch was meine Klumpfüße betrifft gibt es Neuigkeiten. Ich muss am 13.11.2012 nach Dresden in die Uniklinik. Dort wird ein MRT von meinen Gelenken gemacht. Dann wissen Mama und Papa endlich was nun mit den Gelenken ist. Und am 19.11.2012 muss ich nach Berlin ins Krankenhaus. Da werden bei meinen Füßen auf beiden Seiten die Achillessehnen durchtrennt, die Füße gerade gestellt und eingegipst. Da müssen ich und Mama eine Weile auf Papa und Geschwister verzichten denn ich muss mindestens 10 Tage drinnen bleiben. Denn Die Doktoren wollen ja schauen ob auch alles gut sitzt und verheilt. Zur lieben Frau Winkler in die Physiotherapie gehe ich auch mit Mama und Papa 1x in der Woche nach Görlitz ins SPZ. Frau Winkler ist sehr lieb zu mir und probiert immer wieder was neues aus und lobt Mama auch viel, weil die Gelenke viel weicher sind als am Anfang noch. Ich habe auch schon meine erste Impfung bekommen. Da ich ja ein Frühchen war musste meine Mama mich für 3 Tage ins Krankenhaus nach Zittau bringen. Dort waren alle Schwestern und Ärzte sehr Lieb zu mir. Die Impfung tat auch nicht so dolle weh. Nur Fieber bekam ich etwas. Aber das verschwand auch schnell wieder.

 

04.09.2012:

 

Meine Zeit im Krankenhaus Berlin-Buch und Görlitz:

 

Direkt nach dem ich bei Mama aus dem Bauch raus war kam ich in ein Spezialkrankenhaus nach Berlin. Da kommen alle hin die zu Früh gekommen sind. Ich habe mich sehr tapfer geschlagen. Mir wurden auch schon am nächsten Tag die Hände und Füße eingegipst damit eine gerade Stellung erfolgen kann. Leider ging es mir ab und zu auch nicht so gut dass ich dann voll Beatmet werden musste. Einen Tag hatte Mama sehr große Angst um mich denn ich wollte einfach nicht mehr atmen. Aber dann habe ich mir selber gesagt nein ich kämpfe, denn ich möchte ja meine Mama, meinen Papa und meine Geschwister kennen lernen. So wuchs ich im Inkubator und entwickelte mich soweit gut das ich am 13.08. nach Görlitz in die Nähe von meiner Familie verlegt werden konnte. Auch in Görlitz bekam ich dann schon fleißig Physiotherapie und wuchs schön. Am 31.08. bis zum 03.09. durfte ich das erste Mal nach Hause auf Urlaub. Das habe ich sehr genossen. Da ja auch am 01.09. Schulanfang von meinem Bruder Jonas war, lernte ich viele neue Gesichter kennen. Am 04.09. durfte ich dann endgültig raus aus dem Krankenhaus für Frühgeborene. Das war ganz toll. Ab jetzt konnte ich zu Hause in meinem eigenen Bettchen schlafen. 

Damit endet meine Zeit nicht nur in der Klinik in Berlin-Buch und in Görlitz, sondern auch das Kapitel Krankenhaus wegen Frühgeburtlichkeit.

 

Die Geburt:

Es war so gegen 14:30 Uhr ungefähr, da wachte Mama auf und dachte immer oh man diese Wehen, das kann nicht normal sein… Mama ist auf Toilette und sah dann Blut am Toilettenpapier. Sie war total in Panik und dachte oh mein Gott, ich bin in der 31. Woche das wäre zu früh…. Mama ist dann runter und hat der Chefin des Schwangerenkurheimes bescheid gesagt das sie Wehen und leichte Blutungen hat. Dann ging Mama  sofort zu einer Hebamme und sie machte sofort CTG. Das zeigte nur wenige Hügelchen an, aber die Wehen wurden stärker. Es wurde dann ein Krankenwagen gerufen. Ja im KH angekommen brachte man Mama gleich in den Kreißsaal und was dann abging kann Mama nur noch nach Gedanken schreiben. Sie wurde ans CTG angeschlossen, hatte ganz schlimme Wehen und die wurden auch angezeigt. Die Hebamme holte sofort die Ärztin die den Muttermund kontrollierte und sagte alles ok, Muttermund zu. Mama dachte nur oh mein Gott diese Wehen….. Sie veratmete jede einzelne die nun schon aller 3 Minuten kamen. Die Ärztin machte Ultraschall und die Hebamme unternahm alles um Medikamente startklar zu machen die die Wehen unterbinden sollten. Aber das misslang. Der Arzt der dann kam, es waren nur ca. 15 Minuten schaute noch mal nach dem Muttermund und sagte plötzlich wir müssen in den OP, Wehendurchbruch. Der Muttermund war komplett offen. Mama weinte und sagte nein ich  solle nicht kommen. Sie weinte nach Papa und nach meinen Geschwistern. Aber keiner war da, Die Hebamme beruhigte Mama und sagte das sie mit in den OP kommt und Mamas Hand halten wird. Ich war froh das sie für Mama da war. Sie hieß übrigens Katharina. Ja im OP wurde dann alles soweit fertig gemacht, Mama wurde vorher noch eine Spritze gegeben für die so genannte Lungenreife und dann merkte Mama schon wie sie einschlief. Als sie  wieder aufwachte dachte sie nur irgendwie ist da so eine Leere in ihrem  Bauch. Keiner mehr der  tritt, kein Schluckauf. Mama ist dann auf Station gekommen und da kamen dann Ärzte und Katharina, die Hebamme und erklärten ihr alles über mich. Katharina brachte ein Babypass mit in dem alle Daten drin standen:

Johanna-Marie

Geb. am 11.07.2012 um 17:36Uhr

Größe 36cm

Gewicht: 1150g

Kopfumfang: 27,5cm.

Geburtsort Bad Saarow

Dann zeigte sie Mama noch 3 Bilder von mir, eins wo ich die Augen versuche aufzumachen, eins wo man mich im ganzen sieht und eins wo ich ein Mützel auf habe und einen Tubus in der Nase habe. Mama  fande alle Bilder sehr sehr schön. Es wurde Mama dann gesagt das ich  nach Berlin-Buch ins Helios Klinikum gebracht wurde und Mama am nächsten Tag nach kann, Darauf freute Mama sich schon den ganzen Abend.

 

Die Schwangerschaft:

Oh meiner Mama geht es gar nicht gut. Schlimmes Fieber plagt sie und auch Halsschmerzen und Probleme beim Wasserlassen. Mein Papa musste ganz Zeitig Morgens in die Notapotheke um Mama Medikamente zu holen. Er brachte aber auch einen Test mit, da Mama Nasenspray nehmen wollte aber nicht wusste ob Mama Schwanger ist. Also hat sie den Test gemacht und beim ersten hinsehen festgestellt das sie nicht schwanger ist. Aber als sie den Test ins Licht gehalten hat da sah man gaaaanz schwach eine rote Linie. Mama  war verunsichert genau so wie Papa..... Sie haben aber beschlossen in 2 Tagen einen neuen Test zu machen. Sicher ist Sicher.  Mama hatte 2 Tage später einen 2. Test gemacht, und siehe da.... 2 Linien J Beide  haben sich soooo gefreut. Nun heißt es abwarten und hoffen das alles gut geht.... Heute am 20.01.2012 um 10:30Uhr war Frauenarzttermin. Mama war so aufgeregt das sie die Nacht schon schlecht geschlafen hatte. Es wurde  ein Ultraschall gemacht. Und siehe da.... Ein winzig kleiner Punkt war zu sehen  Mama und Papa haben sich sooooo gefreut.  Die Ärztin war sehr zufrieden. Man konnte mich noch nicht direkt sehen aber bald sehen sie mich.  Rechnersich ist Mama  in der 5. SSW. Am 28.01.2012 habe ich Mama einen Schrecken eingejagt. Sie war auf  Toilette und bemerkte das sie Blutungen hatte.. Mama fing  gleich an zu weinen und fuhr ins Krankenhaus. Die Ärztin machte Ultraschall und sagte meiner Mama das sie kein Baby sehe.... Mama fing  ganz dolle an zu weinen und drehte ihren Kopf vom Bildschirm weg. Aber Mama ich bin doch noch so klein das ich auch noch verstecken spielen kann. Dann sagte sie auf einmal ganz aufgeregt, Schauen Sie Frau Kreienberg... Mama sah hin und das erste was sie sah war Mein  Herz Pochern.... Sie  war überglücklich. Die Ärztin sagte ihr dann auch das ich jetzt genau 7 Wochen alt bin. Dann erklärte sie meiner Mama das es in den ersten 12 Wochen Blutungen  passieren können  und so lange es mir  gut geht und das Herzel schlägt ist kein Grund zur Sorge. Heute war ein langer Tag mit vielen Aufregungen. Mama und Papa hatten heute einen Termin bei einer Hebamme. Sie hieß Claudia Rohne. Sie ist eine ganz Liebe und gab Mama den Mutterpass von mir.  Bald kam auch der Tag an dem Mama und Papa meinen Geschwistern Jessica, Julia, Jonas und Jasmin zusammen geholt hat und allen mitgeteilt das ich unterwegs bin. Sie haben sich alle sehr gefreut, und Jessica und Julia ,,streiten,, sich wer Babysitten darf. Jessi meinte sogar Mama wenn das Baby da ist dann kannst Du es mir geben und dann kümmere ich mich drum. Oma und Opa aus Drüben müssen doch auch wissen das ich unterwegs bin. So dachten meine Eltern sich  heute sagen sie es ihnen. Sie haben eine Schachtel gekauft und haben da Blütenblätter die nach Flieder gerochen haben rein getan. Und unten haben sie ein Ultraschallbild von mir rein gelegt. Omy und Opa haben dann die Schachtel aufgemacht und gerochen. Dann wollten sie die wieder zu machen und da haben Mama und Papa gesagt ihr müsst schauen da ist noch was drinnen. Das haben sie dann auch gemacht und haben dann das Bild von mir  gefunden. Leider hat Oma den Eindruck gemacht das sie sich nicht so freute. Sie sagte nur ob wir verrückt wären, wir haben ja dann 5 Kinder. Das hat mich sehr traurig gemacht. Opa scheint sich gefreut zu haben. Es kam leider von beiden kein oh Schön oder Toll.... Na ja vielleicht kommt das noch. Es gibt halt Menschen die sich erst noch dran gewöhnen müssen. Ja ich bin jetzt schon 15 Wochen alt und Mama  war heute wieder bei der Ärztin zum Ultraschall. Die Ärztin hat beim Ausmessen festgestellt  das ich  Entwicklungsrückstand von 2 Wochen habe. Meine Mama musste dann zur Feindiagnostik. Heute haben Mama und Papa auch erfahren das sie  ein Mädchen bekommen. Aber dann sagte die Ärztin das etwas nicht stimmt. Beim Ausmessen der Beinknochen stellte sie fest, dass die Knochen zu kurz sind. Außerdem sagte sie das irgendwas am Herzen nicht in Ordnung ist. Ich saß im Bauch einfach mit angewinkelten Beinen und den Füßen steil nach unten. Wie eine Ballerina. Mama bekam dann zur weiteren Abklärung eine Überweisung nach Berlin. Da sitzen Spezialisten die noch mal genau schauen was mit mir los ist. Ich bin nun 20 Wochen alt und Mama hatte heute den Termin in Berlin bei den Spezialisten. Beim Ultraschall wurde wieder das Bild sichtbar. Ich mit lang gestreckten Armen und einer Seite das Handgelenk nach innen und bei der anderen Seite das Handgelenk nach außen. Auch saß ich  wieder mit angewinkelten Beinen da im Schneidersitz. Aber eine Veränderung gab es: Meine Füße waren bei Frau Dr. Strohbach steil nach unten.... In Berlin allerdings waren sie nach außen gebeugt..... Mama bekam auch gleich die Verdachtsdiagnose welche laut Ärzten sich auch bestätigen sollte. Dr. Heling der den Ultraschall machte sagte ich leide an Arthrogryposis multiplex congenita kurz gesagt AMC. Das ist eine Krankheit die mit Gelenkversteifungen einhergeht. Bei mir sind laut Dr. Heling Beide Schultern, Ellebogen und Handgelenke betroffen, sowie auch beide Hüftgelenke, Knie und Fußgelenke betroffen. Das bedeutet dass ich bei der Geburt mit den langen Armen und gebeugten Beinen auf die Welt komme. Nach der Geburt, so wurde Mama erklärt, werde ich dann untersucht und es wird festgestellt wie schlimm das AMC ist. Aber egal wie schlimm es wird, ich weiß schon jetzt das ich genau so wie meine Geschwister geliebt werde. Meine Mama ging danach zu einer Human Genetikerin. Sie sagte dass Mama eine Fruchtwasseruntersuchungmachen lassen soll, was Mama aber abgelehnt hat. Auch sonstige Tests die sie mit mir machen wollten haben Mama und Papa nicht machen lassen. Papa und Mama haben beschlossen dass sie bis zur Geburt warten wollen und dann schauen was wir machen können. In der 25. Woche hatten Mama und Papa einen Termin zu einer Zweit Meinung in der Uniklinik Dresden. Die Arthrogryposis wurde bis her immer nur als Verdachtsdiagnose gestellt und wurde von Dr. Lachmann als richtige Diagnose eingestuft. Er meinte das es keine Zweifel gebe das ich es nicht habe. Mama hat ihm gesagt das ich ab undzu Treten tue aber da meinte er nur das es von meinem Po kommen würde wenn ich mich gegen die Gebärmutterwand stoße. Also seien es keine Tritte.In der 30. Woche fuhr Mama zu einer Schwangerenkur. Aber sie weiß noch nicht das ich einen anderen Weg gehen möchte. Ich möchte nicht bis zum Ende der Schwangerschaft bei Mama im Bauch bleiben. Ich möchte eher kommen. In der 28. Woche waren Mama und Papa wieder in Berlin bestellt. Der Doktor machte wieder Ultraschall und hat alles ausgemessen. Da sagte er dann auf einmal dass meine  Beinknochen nicht mehr so mitwachsen. Das hat Mama ehrlich sehr erschüttert. Am 10.07.2012 ist Mama  mit mir inside im Bauch zur Kur nach Bad Saarow gefahren. Mama dachte als wir ankamen  wow das wird ja Erholung pur. Nur eines war Abends etwas merkwürdig, Mama hatte immer wieder so ein ziehen im Bauch, er wurde hart aber das sind sicher nur Senkwehen. Denn schließlich komme sie jetzt zur Ruhe. Die erste Nacht auf Kur war für Mama nicht so toll. Der Bauch wurde immer wieder hart und manchmal tat es Mama auch weh. Es war dann im Laufe des Vormittags Arztbesuch angesagt und Dr. Schlosser einem Arzt der schon über 70 war, Na ja dachte Mama nur. Bei ihm hat sie gesagt das sie Wehen habe und er meinte na wir machen heute Abend CTG. Gut ok dachte Mama und ging in ihr  Zimmer zum Mittagsschlaf……..

 
 
Ein neues Auto
 
Da unser altes Auto sehr kaputt war und meine Eltern ein neues brauchten damit sie mit mir zu den ganzen Ärztlich-Therapeutischen Terminen fahren können, schrieb meine Mama verschiedene Autohäuser an. Es meldete sich ein einziges aus Großschönau/Sachsen. Autohaus Olbrich war so lieb und machte mit meinen Eltern einen Vertrag über einen Citröen der noch Top in Ordnung war. Meine Eltern sind sehr Dankbar das Herr Olbrich und sein Team dies möglich gemacht haben und ich freue mich auch sehr. So können wir alle Termine ohne Zeitdruck mit dem Auto fahren. An dieser Stelle vielen lieben Dank.
Wenn das Auto abgezahlt ist, so versprach das Autohaus meinen Eltern das wir dann ein großes bekommen könnten, einen 7 oder 8 Sitzer. Denn wir sind ja schon 7 Personen.

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